Distonia neuromusculara, o boala putin cunoscuta in Romania

Distonia neuromuscularǎ, o boalǎ puțin cunoscutǎ ȋn Romȃnia, a fost unul dintre subiectele de discuție din cadrul Conferinței Naționale a Pacienților, eveniment desfășurat în perioada 14-16 iunie.

 

„Boala afecteazǎ unul la 100.000 de pacienți, adică 2.000 de pacienți la nivelul țǎrii. Este o boalǎ care afecteazǎ preponderent tinerii. Pacienții romȃni ȋntȃmpinǎ greutǎți, deoarece ȋn Romȃnia nu este foarte cunoscutǎ. Este diagnosticatǎ destul de greu și este des confundatǎ cu alte boli.", a afirmat reprezentantul Asociației Children's Joy și ȋn același timp mama unei paciente care suferǎ de distonie neuromuscularǎ.

Tratametul potrivit este cel cu toxinǎ botulinicǎ, ȋnsǎ existǎ probleme ȋn aprovizionarea acestui tratament, și, din nefericire, existǎ o singurǎ operație care se poate efectua pentru aceasta boalǎ, un implant, ȋnsă care nu se poate realiza ȋn Romȃnia. Problemele cu care se confruntă pacienții cu distonie musculară au fost aduse la cunoștința ministrului Sănătății, Vasile Cepoi.

Distonia neuromuscularǎ este o tulburare caracterizatǎ prin contracții musculare involuntare, care provoaca adesea posturi torsionate ale pǎrților corpului afectate.

Conferinţa Naţională a Pacienţilor este organizată de Sănătatea Media Group, în parteneriat cu Alianţa pentru Sănătate din România şi Asociaţia Naţională pentru Protecţia Pacienţilor, cu sprijinul Servier, Novartis, Medcenter, Centrul Oncologic Hamburg, TeamNet, Zepter, Danone.

 

Citește și:

Alegerea pachetului de servicii medicale de baza, cea mai mare problema a noii legi a Sanatatii